결핵 치료 후 찾아온 연하곤란, 그 험난했던 진단과 재활의 기록

40대 중반이었던 2022년 가을, 결핵을 앓게 되었다. 나와는 관계없다고 생각했던, 그냥 이름만 알고 있던 질병이었기에 이게 얼마나 무서운 존재가 될 수 있는 병인지를 몰랐다. 결핵은 치료 기간도 길고 독한 약을 장시간 복용하게 되면서, 원래도 건강한 체질과는 거리가 먼 나의 몸을 빠르게 망가뜨리기 시작했다.

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결핵 치료의 끝, 그리고 새로운 불행의 시작

6개월에 걸친 결핵 치료 기간 동안 삼킴장애와 발음장애가 발생했지만, 결핵으로 인한 후유증이라고 생각하면서 버텼다. 하지만 이것은 완전히 잘못된 판단이었고, 결핵 치료가 끝났을 때는 연하곤란으로 인한 질병이 더 큰 문제가 되어 있었다.

삼킴장애는 심각한 수준이 되어 흡인으로 인한 폐렴이 발생하였고, 일상생활이 어려울 정도로 말하는 게 힘들어졌다. 결국 결핵 치료는 끝났지만 폐렴으로 인해 입원을 했고, 이때부터 원인이었던 연하곤란을 찾아서 헤매는 험난한 과정이 시작되었다.

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진단을 향한 긴 여정: 왜 원인을 찾기 힘들었나?

연하곤란은 다른 질병과 달리 증상이 상당히 ‘주관적’이다.

• 뭔가 잘 안 넘어가는 느낌이다.
• 컨디션에 따라 말하는 게 잘 안되는 느낌이다.
• 뭔가 분명히 불편하긴 한데 애매한 편이다.

이런 이유로 병의 원인을 빨리 찾는 것이 매우 힘들다. 거기다 내 경우엔 결핵으로 시작된 케이스라 애초에 방향을 잘못된 쪽으로 잡고 헤매서 더 힘들기도 했다. 처음엔 역류성 식도염 쪽으로 생각하고 이쪽 약만 죽어라 먹었으니 말이다.

결국 연하곤란이라는 제대로 된 확진을 받은 건 불과 1년 전이었다. 원인을 찾기 위해 거쳐 간 진료과는 수없이 많았다.

• 가정의학과
• 감염내과
• 이비인후과
• 호흡기 알레르기내과
• 소화기내과
• 신경과

이 수많은 검사를 거친 후에야 재활의학과에서 겨우 원인을 찾을 수 있었다. 병명은 연하곤란으로 인한 삼킴장애, 발음장애였다.

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치료제가 없는 막막함과 정보의 부재

문제의 원인을 찾았지만 다른 질병처럼 약이나 수술을 통한 빠른 치료가 불가능하기에 다시 오랜 암흑기가 찾아왔다. 끝이 보이지 않을 것 같았던 긴 터널이 이제는 조금씩 그 끝이 보이고 있다.

연하곤란으로 투병 생활을 하면서 가장 힘들었던 부분은 질병과 관련된 제대로 된 정보가 너무나 부족하다는 거였다. 빨리 회복을 해서 일상생활로 돌아가고 싶은 의지와 열망은 가득한데, 내가 지금 어떤 상태이고 뭘 해야 할지 모르는 막막한 상황은 정말 끔찍했다.

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그게 바로 이 기록을 남기는 이유다

그 막막함을 너무나 아프게 경험을 했었고, 지금 알고 있는 것들을 처음부터 알았더라면 하는 아쉬움이 너무나 커서 내가 지금까지 연하곤란과 관련해서 겪었던 과정을 최대한 자세히 정리해볼까 한다.

앞으로 다음과 같은 내용들을 다룰 예정이다.

1. 초기 증상 및 자가 진단
2. 생활 속에서 조심해야 할 것들
3. 도움이 되는 운동과 재활 도구
4. 발음 훈련 요령 및 팁

연하곤란으로 힘든 시간을 보내고 있는 사람들에게 아마도 좋은 도움이 될 수 있을 것 같다.